Endometrioza głęboko naciekająca (DIE) — objawy, ośrodki referencyjne, kogo szukać

W naszych grupach wsparcia są kobiety, które przez 7-10 lat słyszały, że „takie bóle przy okresie to norma”. Dopiero pogłębione USG u operatora znającego się na endometriozie pokazało zmiany naciekające ścianę odbytnicy i więzadło krzyżowo-maciczne. To nie jest rzadki schemat — endometrioza głęboko naciekająca, w skrócie DIE (deep infiltrating endometriosis), bywa rozpoznawana dopiero po latach. Nie jestem lekarką, jestem koordynatorką treści Koalicji i z perspektywy 12 lat rozmów z pacjentkami opisuję, jak ten temat wygląda i kiedy szukać ośrodka referencyjnego.

Czym jest endometrioza naciekająca

Mianem DIE określa się ogniska endometriozy naciekające na głębokość ponad 5 mm warstwę mięśniową narządu lub otrzewną okołotrzewną. To nie to samo, co endometrioza otrzewnowa (powierzchowna) ani co torbiel endometrialna jajnika (endometrioma). DIE bywa najtrudniejsza do leczenia, bo zmiany sąsiadują z jelitem, pęcherzem moczowym, moczowodami lub nerwami miednicy. Wytyczne ESHRE 2022 wyraźnie podkreślają, że pacjentki z podejrzeniem DIE powinny być prowadzone w ośrodkach z doświadczeniem w chirurgii zaawansowanej endometriozy^[1].

Klasyczne lokalizacje DIE

W praktyce diagnostycznej najczęściej spotyka się następujące umiejscowienia:

• Więzadła krzyżowo-maciczne i tylne sklepienie pochwy — najczęstsza lokalizacja DIE,
• Przegroda odbytniczo-pochwowa oraz pochwowa część szyjki macicy — naciekanie do ściany pochwy widać czasem w badaniu we wziernikach,
• Jelito, w tym esica i odbytnica — zmiany mogą sięgać błony mięśniowej i podśluzowej,
• Pęcherz moczowy — typowo w okolicy szczytu lub trójkąta,
• Moczowody — naciek może prowadzić do wodonercza, czasem bez bólu, „tylko” z pogorszeniem czynności nerki,
• Otrzewna ścienna miednicy oraz okolica zachyłka Douglasa.

Objawy, które powinny zwrócić uwagę

Część objawów DIE pokrywa się z klasyczną endometriozą, ale niektóre są dla niej charakterystyczne:

• Cykliczne krwawienia z odbytu lub z dróg moczowych — pojawiające się w okolicy miesiączki, nawet skąpe — to bardzo silny sygnał ostrzegawczy,
• Cykliczny ból przy defekacji (dyschezja) — bywa interpretowany jako zespół jelita drażliwego,
• Głęboka dyspareunia (ból w czasie współżycia w głębi miednicy),
• Niepłodność — DIE współistnieje z niepłodnością częściej niż endometrioza powierzchowna,
• Ból miednicy niezależny od cyklu — przewlekły, nasilający się przed i w czasie miesiączki,
• Objawy ze strony układu moczowego — parcia naglące, krwiomocz wokół miesiączki, jednostronne bóle okolicy lędźwiowej (możliwe wodonercze).

Tabela porównawcza pomaga zorientować się w różnicach pomiędzy postaciami:

Diagnostyka — co naprawdę widać i u kogo

Najsłabszym ogniwem polskiej diagnostyki DIE nadal jest pierwsza linia. Standardowe USG ginekologiczne, wykonywane okazjonalnie i bez ukierunkowania na endometriozę, może w ogóle nie wychwycić DIE. Wytyczne ESHRE 2022 jako badanie pierwszego wyboru przy podejrzeniu DIE wymieniają USG transwaginalne wykonywane przez operatora przeszkolonego w obrazowaniu endometriozy (tzw. „ekspert USG”)^[1]. Drugim badaniem, szczególnie przy zajęciu jelita lub niejasnym obrazie USG, jest MRI miednicy małej z protokołem dla endometriozy. W zajęciu pęcherza wykonuje się cystoskopię, w podejrzeniu DIE jelita — rektoskopię lub kolonoskopię.

Stężenie markera CA-125 może być podwyższone, ale samodzielnie nie służy do rozpoznania endometriozy. Pojawiające się na rynku „testy nieinwazyjne na endometriozę” nie zastępują obrazowania ani konsultacji w ośrodku.

Ośrodki referencyjne i operator — czego pytać

W Polsce funkcjonują tzw. centra endometriozy — zespoły łączące ginekologa-chirurga, chirurga ogólnego/kolorektalnego, urologa i radiologa eksperta. Nie ma jednej oficjalnej listy państwowej, są natomiast certyfikacje europejskie (np. SEE — Surgical Excellence in Endometriosis przy World Endometriosis Society). Nie wymieniam tu konkretnych nazwisk ani placówek — Koalicja nie reklamuje pojedynczych ośrodków. Uniwersalna lista pytań i punktów kontrolnych wygląda tak:

• Liczba zabiegów rocznie operatora — w chirurgii DIE jelita lub moczowodów rozsądnym minimum jest co najmniej 50 zabiegów rocznie. Im więcej, tym lepiej.
• Dostępny multidyscyplinarny zespół — przy DIE jelita potrzebny chirurg kolorektalny, przy zajęciu moczowodów — urolog, w czasie tego samego znieczulenia.
• Radiolog ekspert w MRI endometriozy — interpretacja MRI miednicy w endometriozie bardzo różni się od „zwykłego” MRI.
• Realna ścieżka pacjentki — czy ośrodek prowadzi po operacji (kontrola, leczenie hormonalne podtrzymujące, opieka nad bólem przewlekłym).
• Procent powikłań — pytanie trudne, ale słuszne. Operator, który operuje DIE, powinien znać własne statystyki i nie obrażać się za pytanie.

Z perspektywy grupy wsparcia największy żal pacjentek dotyczy operacji wykonanej w nieprzygotowanym ośrodku — gdy w trakcie okazuje się, że zmiana jest większa niż w badaniu i operator decyduje się „zrobić tyle, ile umie”. To bywa źródłem nawrotów i kolejnych operacji.

Co po rozpoznaniu DIE

Diagnoza DIE nie zawsze oznacza operację natychmiast. W wielu przypadkach zaczyna się od leczenia hormonalnego, a chirurgię wprowadza się przy oporności na hormony, planach prokreacyjnych lub powikłaniach (wodonercze, niedrożność jelita). Cały kontekst opcji terapeutycznych opisałam w tekście leczenie endometriozy — hormonalne i chirurgia. Jeśli dopiero zaczynasz drogę diagnostyczną, zacznij od pillara endometrioza — objawy, których nie wolno bagatelizować.

Osobny temat to różnicowanie z chorobami onkologicznymi. Torbiel endometrialna może w bardzo rzadkich przypadkach ulegać transformacji, a sama obecność zmian w jajniku rodzi pytania o ryzyko nowotworowe. Ten kontekst opisałam w tekście torbiel jajnika a rak — kiedy lekarz traktuje to poważniej.

Kiedy szybciej do specjalisty

• krew w stolcu lub moczu pojawiająca się cyklicznie wokół miesiączki — wymaga pilnej konsultacji,
• jednostronny ból okolicy lędźwiowej z pogorszeniem czynności nerki w USG — podejrzenie zajęcia moczowodu,
• narastający ból w czasie defekacji nasilający się przed miesiączką,
• niepłodność z dysmenorrhea — nie czekaj 24 miesięcy, skieruj się do ośrodka z diagnostyką endometriozy,
• USG opisane jako „prawidłowe” przy bardzo silnych objawach — to nie zamyka tematu, poproś o badanie u eksperta USG endometriozy.

Tekst informacyjny, nie zastępuje porady medycznej. Konsultowałam go z onkologami ginekologicznymi współpracującymi z Koalicją. Decyzje o diagnostyce i leczeniu podejmuj ze swoim lekarzem prowadzącym i w ośrodku z doświadczeniem w endometriozie.

Referencje

1. Becker C.M. i wsp. ESHRE guideline: endometriosis. Human Reproduction Open, 2022..
2. Vercellini P. i wsp. A levonorgestrel-releasing intrauterine system for the treatment of dysmenorrhea associated with endometriosis. Fertility and Sterility, 2003..

Źródła

1. Becker C.M. et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open, 2022.
2. Vercellini P. et al. A levonorgestrel-releasing intrauterine system for the treatment of dysmenorrhea associated with endometriosis. Fertil Steril, 2003.